장애인 탈시설, 어떤 관점에서 접근해야 할까요?

??‍♀️탈시설에 찬성하는 목소리

2021년 8월 2일, 발달장애인 자녀를 둔 부모들이 여의도 이룸센터 앞 컨테이너 농성장 앞에 모였습니다. 김종옥 부모연대 이사는 “내 자녀가 시설 속에 멍하니 앉아 벽만 보고 시간을 보내다 삶을 마무리하는 걸 보고 싶지 않다.”라고 말하며, “이 세상에 시설이 없어지는 그 날까지 투쟁할 것이다. 그 전엔 죽을 수 없다”라고 말했습니다. 김 이사는 “시설에서 발달장애인이 괴롭힘을 당했다거나, 맞았다거나, 죽었다는 소식을 들을 때마다 자녀에게 아직도 탈시설 세상을 만들어주지 못했다는 죄책감에 잠을 잘 수 없다.”라고 말하고, “국가는 발달장애인을 지원할 책임을 시설에 넘기고선 ‘시설만이 내 자녀의 살길’이라 생각하는 부모들을 조종하며 책임을 방기한다”며 시설 내 폭력과 정부의 무책임함을 규탄했습니다. (비마이너.2021.08.02.)

??‍♀️탈시설에 반대하는 목소리

2021년 7월 26일, 장애인 거주시설 이용자 부모 100여 명이 세종시에서 흰 상복을 입고 시위를 했습니다. 장애인 탈시설이라는 취지에는 공감하지만 반대하는 입장을 나타내기 위해서였습니다. 이날 거리로 나선 전국장애인거주시설 이용자부모회 김현아 공동대표는 "탈시설만 하면 인간다운 삶이 보장되는 것처럼 포장하고 있다”라고 말하며, “다양한 장애 유형이 고려되지 않고 이용장애인과 그 가족을 죽음으로 내몰고 있는 정책은 즉각적인 철회되야 한다"고 말했습니다. 전국적으로 이미 장애인 시설 자체가 줄어들고 있어, 입소하려면 대기번호를 받고 기다려야 하는 현 상황에서 이들은 '입소대기자 죽어간다', '시설입소 허용하라'라고 쓰인 피켓을 들고 시위를 하며, "시설거주에 대한 수요가 있는데 공급이 전무한 실정이니 중증발달장애인을 돌보는 보호자들은 몇 년째 과부하가 걸려있는 실정이다”라고 말했습니다. 또,  “어린이들은 어린이집에서 돌보고 치매 어르신들도 요양원에서 돌보는데 왜 힘센 치매 환자라고 불리는 중증발달장애인은 부모와 가족이 감당해야 하는 것이냐"라고 말하기도 했습니다.(경인일보.2021.07.26.)

?자세히 알아보기: 장애인 탈시설

장애인 탈시설 및 자립생활 권리는 2008년 우리 정부가 비준한 UN장애인권리협약에도 명시되어 있습니다. UN장애인권리위원회는 2014년 한국 정부에 탈시설 정책 마련을 권고했고, 국가인권위원회도 2019년 중앙정부 차원의 탈시설 로드맵 마련을 권고했습니다. 또, 문재인 정부는 2018년 ‘장애인 탈시설 등 지역사회 정착 환경 조성’을 100대 국정과제 중 하나로 발표한 적이 있습니다.(여성신문.2021.07.20.)

탈시설에 찬성하는 사람도, 반대하는 사람도 그 이유와 내용은 각각이지만, 가족이 장애인을 전부 책임져야 하는 현실에 대해서는 분명히 문제 제기를 하고 괴로움을 호소하고 있으며, 그 가족들은 자신들이 죽은 후, 남은 장애인 가족이 어떻게 생활하게 될지를 두고 매우 고민하고 있으며, 장애인 문제에 대한 인프라 구축을 요구하고 있다는 점은 공통적입니다. 장애인의 탈시설이 전세계적인 흐름인 것도 사실이며, 많은 분들께서는 장애인 문제의 공적 책임에 대해서도 다들 공감하고 계실 것이라고 생각합니다.

하지만, 장애인 문제의 공적 책임이라고 하면 다들 막연하게 인력과 예산을 늘리는 것을 떠올립니다. 물론 결론만 놓고 보면 그 말도 틀린 것은 아닙니다만, 그 결론에 이르는 과정에 있어서 무엇이 고려되어야 하는지에 대해서는 생각해보신 적이 있으신지요. 장애인 탈시설 문제, 혹은 장애인 자립 문제의 인프라 확충 이전에 우리가 고려해야 하는 것들은 무엇이 있을까요? 여러분은 이 문제에 대해 얼마나 알고 계신지요?

장애인 탈시설 문제, 얼마나 알고 계신가요?? 

이런 이야기들이 있어요??‍♀️

?장애인의 현실은 제대로 알고 있을까?
    한국장애인복지시설협회 “의사표현이 어려운 당사자와 시설거주희망자가 90%가 넘음에도 시설을 전환시키고 연간 740여명을 지역사회로 이전시키겠다는 것은 주거결정권 보장이 아닌 강제적 조치”

?장애인의 목소리는 정책에 얼마나 반영되어 있는가?
    한국장애인단체총연합회 이익섭 “장애인 차별 금지법의 제정을 비롯한 장애인단체 육성 정책의 강화 그리고 장애정책 수립에 대한 장애인의 실질적인 참여”

?탈시설이란 말부터 다시 살펴보자!
   대구대학교 사회복지학과 이동석 교수 “장애인들이 다양한 지원체계를 통해 필요한 원조와 지원을 제공받되, 그 지원을 스스로 통제하고 관리함으로써 의존적 상태가 되지 않는 것”

? 장애인의 현실은 제대로 알고 있을까?

한국장애인복지시설협회는 2021년 8월 4일, 장애인의 국가책임에 대해 성명을 발표했습니다. 이 단체에서는 대규모 시설의 설치, 시설 운영 방식, 입소 절차, 지역사회와 장애인의 단절을 만든 것은 전부 국가의 책임인데, 보건복지부가 지금까지 마치 시설에 문제가 있어서 모든 문제가 발생한 것처럼 이야기하고 있다고 주장했습니다. 또, 현재 보건복지부가 제시하고 있는 신규거주시설 설치 금지 및 이용 강화, 장애 아동의 가정형 보호 우선, One Strike-out제 등의 정책에 대해 “지역사회인프라 및 대체 서비스 등 사전준비가 매우 필요한 정책임에도 아무런 내용도 없이 그저 청사진만을 제시하고 있는 것”이라고 비판하고, “의사표현이 어려운 당사자와 시설거주희망자가 90%가 넘음에도 시설을 전환시키고 연간 740여명을 지역사회로 이전시키겠다는 것은 주거결정권 보장이 아닌 강제적 조치”라고 비판하고, 먼저 사회적 인프라를 구축할 것을 요구했습니다. 

이 협회의 설명에 따르면, 장애인 거주 시설의 이용장애인은 평균 연령이 40세이고, 수급권자 비율이 83%, 중증장애인은 98%, 일상생활동작의 모든 항목에서 지원이 필요한 장애인이 73%라고 합니다. 장애인의 연령과 장애 종류, 경제수준, 생활여건 등을 고려하여 전반적으로 책임지지 않으면 안되는 것입니다. 이들은 “장애자녀에 대한 양육 부담을 고스란히 그 가족이 떠안아야 하는 우리나라 현실 속에서” “지역사회 인프라 구축이 함께 마련되고, 돌봄과 보호가 필요한 장애인에게는 적절한 주거서비스가 마련되는 것”이 필요하다고 다시 한번 강조했습니다. (에이블뉴스.2021.08.04.)

? 장애인의 목소리는 정책에 얼마나 반영되어 있는가?

한국에서 장애인의 당사자주의는 자기결정권, 자기대표권 등을 전부 묶어서 표현하는 , 일종의 “정체성 정치”의 쉬운 말이라고 할 수 있습니다. 계간『함께웃는날』 편집장인 김도현 씨는 여러 소수자 중 왜 장애인의 당사자주의가 특히 문제인지에 대해서, 장애인의 경우, 다른 소수자들과 다르게 “사회복지사 등 재활전문가나 정책 연구 등 학술가라는 서비스 공급자 중심의 사회적 관계가 형성되었기 때문”이라고 설명했습니다. 김 씨의 설명에 따르면, 장애인에 대한 서비스 공급이 늘어난 것은 맞지만, 실제 그 서비스를 받는 장애인들이 부족함을 느끼는 데에서 당사자주의가 문제가 된다고 이야기하고 있습니다. 김 씨는 “이 세계를 ‘비장애인 세계’와 ‘장애인 세계’라는 이분법적 관점에 근거해서 바라보며, 장애인 당사자의 이익 앞에 다른 모든 것은 부차적이라” 여기는 정치인들의 관점에 대해서도 비판을 제기하며, 당사자주의의 중요성을 강조했습니다. (한국장애인단체총연합회 칼럼)

이와 관련하여, 2005년 12월 16일, 한국장애인단체총연합회 이익섭 당시 상임대표는 당사자주의 운동에 대해 “장애정책 전반에 영향을 미칠 수 있는 권력을 지향함과 동시에 정책 결정자 및 서비스 제공자 그리고 전문가와의 건전한 긴장 관계를 유지하며 결정과정에 대한 실질적이고 영향력 있는 참여를 통한 장애인 당사자의 권익을 추구하는 성격을 갖는다”라고 설명하며, “장애인 차별 금지법의 제정을 비롯한 장애인단체 육성 정책의 강화 그리고 장애정책 수립에 대한 장애인의 실질적인 참여”가 필요하다고 주장했습니다. (에이블뉴스.2005.12.20.)

실제 장애인 정책에 장애인의 목소리가 얼마나 반영되고 있을까요? 보건복지부 통계에 따르면 2018년 기준 한국의 등록장애인은 260만 명으로, 전체 인구의 약 5% 수준입니다. 이에 비해 21대 국회의 국회의원 중 장애인은 비례대표 4명으로, 전체 국회의원의 2%가 되지 않습니다. 냉소적으로 보아, 모든 인구비례에 맞춰 국회의원을 선출하는 일이 현실적으로 불가능하다고 해도, 이 수치는 작다고 할 수 있습니다. 장애인이 처음 국회의원이 된 것은 13대 국회의 평화민주당 이철용 의원이었습니다. 그 이후 15대 국회의 새정치국민회의 이성재 의원, 17대 국회의 열린우리당 장향숙 의원과 한나라당 정화원 의원, 18대 국회의 민주노동당 곽정숙 의원, 통합민주당 박은수 의원, 한나라당 임두성 의원, 19대 국회의 새누리당 김정록 의원, 민주통합당 최동익 의원, 그리고 현재 21대 국회의 4명을 합치면, 한국 의정사에서 장애인 의원은 전부 합쳐 13명이 전부입니다.

? 탈시설이란 말부터 다시 살펴보자!

장애인 탈시설이라는 말을 하면, 아마도 많은 분들은 여러 보도를 통해 알게 된 시설 안에서 은밀하게 이루어지는 장애인에 대한 인권 유린 등의 이미지를 떠올리실 것입니다. 또, 어떤 분들은 아무리 지원이 많이 이루어진다고 해도, 장애인을 시설에서 전부 내보내서 가정으로 다 돌려보내라는 것이냐고 말씀하시기도 합니다. 하지만, 장애인의 탈시설, 장애인의 자립이란, 어떤 지원이나 의존도 받지 않는 것을 뜻하는 것이 아닙니다. 이 때문에 일부 보수적인 학자들은 ‘탈시설’이란 말이 너무 과격하다며 쓰지 말아야 한다는 주장도 하고 있습니다. 우리는 ‘탈시설’이라는 단어에 대해 정확히 알 필요가 있습니다. 

대구대학교 사회복지학과 이동석 교수는 이에 대해 “장애인들이 다양한 지원체계를 통해 필요한 원조와 지원을 제공받되, 그 지원을 스스로 통제하고 관리함으로써 의존적 상태가 되지 않는 것”이라고 설명했습니다. 즉, 다양한 복지 혜택이 주어지게 하되, 장애인으로 하여금 자신의 삶에 대해 지금보다 더 많은 자기결정권과 선택권을 가질 수 있도록 하자는 것입니다. 장애인 탈시설도, 막연하게 시설에서 내보내자는 게 아니라 이러한 맥락에서 이해할 필요가 있습니다. 이 교수는 인용을 통해 “장애인이 자신의 삶을 직접 통제한다는 것에는 위험의 감수도 포함되며, 실패의 가능성을 포함하지 않고서는 진정한 자립이나 인간으로써의 권리를 획득하지 못할 것”이라고 덧붙였습니다.

진정으로 이를 실현하기 위해, 이 교수는 “중앙, 광역, 지역 단위에서 탈시설지원센터 를 설립·운영”해야 한다고 주장합니다. 외국의 경우, 장애인 커뮤니티 정책에 있어 “당사자 중심의 통합성, 서비스 설계의 유연성, 서비스 구성의 다양성, 지방정부 중심의 책임성”이라는 공통적인 특성이 있는데, 한국은 “중앙정부 사업만 240가지에 이르고 모두 부처, 부서, 담당자별로 분절되어 있는 상황으로 이러한 모든 특성에 반대되는 특성을 가지고 있다”고 합니다. 이 교수는 “지방정부 중심으로 서비스 전달체계를 집중시키면서 지방정부의 책임성과 당사자 중심의 통합성을 증진시키고, 점차 서비스의 유연성과 다양성을 확보해가는 전략적 접근이 필요하다”고 설명했습니다. (웰페어이슈.2019.09.09.)

✏️장애인 탈시설, 시민주도 공론장에서 논의하자! 

장애인 당사자와 그 가족들의 주장은 결국 같습니다. 장애인들이 지역 사회 속에서 주체적으로 살아갈 수 있는 조건을 국가가 책임지고 만들어 달라는 것입니다. 위에서 이야기한 조건들, 장애인들의 현실을 제대로 파악하고, 그들을 실제 정책 수립 과정에 참여하게 하고, 장애인 탈시설에 대해 제대로 이해하는 것 모두 장애인 문제와 그것을 해결하기 위한 정책 수립에 있어 꼭 필요한 것들입니다. 여러분은 이 중에서 어떤 문제에 관심을 갖고 계시는지요? 혹은 더 알아가고 싶은 주제는 무엇인가요? 장애인 탈시설 문제에 대해 공론장에서 함께 의논해봅시다.

?장애인 탈시설, 어떤 관점에서 접근해야 할까요? (중복투표) 

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