[연구원정] 시설은 대안이 될 수 있을까?

들어가며

해당 시설에서 근무한 진정인은 시설 관계자들이 장애인들이 대소변을 가리지 못한다며 피해자의 허리를 이동식 변기에 끈으로 묶어 변기에서 움직일 수 없도록 고정하는 등 인권침해를 했다며 인권위에 진정했다. 진정인은 시설에서 피해자들이 다른 피해자의 대소변 처리와 변기통 세척, 화장실 청소, 식품창고 청소, 식사 준비를 하도록 노동을 강요했다고 주장했다. 또 하루 2회 예배를 할 것과 헌금도 강요했다고 인권위에 밝혔다. 시설 종사자와 시설장은 인권위에 “일부 피해자를 화장실에 묶어놓거나 방치한 것은 시설 운영인력 부족 때문에 이용자의 청결을 위해 불가피한 조치였다”고 주장했다. 또 주방일, 화장실 청소 등 노동 부과한 것은 이용자의 자립 훈련을 위해서였다고 답변했다. 예배에 참석하고 헌금을 내도록 한 것도 “이용자에게 용돈으로 5000원씩 나누어 주면 이용자들이 헌금을 낸 것으로 강요는 아니라”고 주장했다. -대소변 못 가린다고 변기에 묶었다… 장애인시설, 아직도 이런 일. 한겨례. (2022년 9월 2일).

저에게는 발달장애인 동생이 있습니다. 그러다보니, 미래에 동생이 성인이 되고, 할머니가 되었을 때 어떤 형태로 어떻게 살게 될까에 대해서 많이 그려보고 고민을 해오곤 했습니다.

어렸을 당시에는 위와 같은 장애인 시설의 인권침해 사례들을 종종 마주하면서도 좋은 시설이 있다고 생각 혹은 믿고 싶었던 것 같습니다. 당시에는 장애인 시설의 운영자, 종사자가 나쁜 사람이라 이런 문제가 발생한다고 생각하고는 했습니다.

하지만 이런 이야기들은 오늘날까지도 여전히 계속 끊이지 않고 일어나고 있습니다. ‘나쁜 개인’이라고 생각되는 이들이 법적인 처벌을 받고, 교육을 받고, 문제가 되었던 시설이 폐쇄가 되었음에도 얼마 지나지 않아 다른 시설에도 비슷한 양상의 문제가 지금까지 계속 반복되어 오는 것을 목격하며 사람의 문제가 아닐 수 있겠다는 생각을 하게되었습니다.

무엇보다도, 대학교에서 장애학 강의를 듣게 들으면서 사회로부터 분리되어 시설에 산다는 사실 자체가 어색한 감각으로 다가왔습니다. 사회의 구성원으로 살아갈 기회를 타인이 박탈하고 획일화되고 집단적인 삶을 강요한다는 시작점에서부터 “좋은” 시설은 존재할 수 없겠구나 싶었습니다.

그렇다면 왜 지금까지도 시설 입소를 선택하는 장애인들이 있는지, 장애인에게 탈시설이 쉽게 택할 수 있는 선택지가 되지 못한 이유는 무엇일지에 대해서 고민을 하기 시작했습니다.

탈시설과 관련된 논의

주제와 관련된 논의를 찾아보면서, ‘탈시설’이라는 짧고 간단한 세 단어 안에 너무 광범위한 영역과 이야기들이 포함되어있다는 것을 알게되었습니다.

결국 장애인이 지역사회에서 살 수 없으니 시설 입소 (혹은 탈시설 포기)를 결정하게 된 것인데, 그렇다면 현재 장애인이 대한민국 지역사회에서 살아가기에 어떤 기반이 부족하고 어떤 것들이 마련되어야할지에 대한 연구 문제를 제기하게 되었습니다.

1. 주거

 장애인 시설에서 나와 당장 살 공간을 구하는 문제에 직면하게 됩니다. 주거와 관련된 문제로는 직접 주택을 마련할 때 비용적인 부담이 있다는 점입니다. 서울시의 1인 가구 장애인에 대한 연구보고서에 따르면 자신의 장애에 맞게 지어진 집이나 집수리를 하게되면 막대한 지출이 발생하여 충분히 개조를 못하는 경우가 많다고 합니다. 전세나 월세에 사는 경우 집주인의 허락없이는 설치하지 못하는 문제들도 함께 보고되고 있습니다. 임대주택을 구하는 것에 있어서도 어려움은 있습니다. 장애인을 위한 공공 또는 민간 임대주택에 거주할 수 있는 기회가 넓지 않다는 점과, 장애인이 임대주택 보증금 지원을 받기 어렵다는 점입니다. 또한 그룹홈, 체험홈과 같이 중간 단계 거주시설은 현재 정부에서 다양하게 제공하려 하지만, 결국 장애인들이 최종적으로 정착할 형태의 주거가 부족합니다.

더불어, 탈시설하기 전 단계부터 임대차 계약을 체결할 때까지 전반적인 과정을 책임지고 도와줄 수 있는 지역서비스가 부족하다는 점도 함께 제기되고 있습니다.

2. 소득

2020년 장애인 실태조사에 따르면, 장애인이 가장 필요로 하는 서비스가 소득보장인 것으로 나타났습니다. 장애인은 근로소득이 낮고 장애로 인한 추가비용이 발생해 경제적인 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 그렇다보니, 시설에서 거주한던 때와 다르게 지역사회에서 거주하게 된다면 더 많은 재정지원이 필요할 것입니다.

현재 탈시설정착금이 제공되고 있지만, 지역별 편차와 사용처 제한 등으로 문제가 제기되고 있습니다. 또한 비수급자인 장애인에게는 정착금을 주지 않는 곳도 있다고 보고되어 실효성이 떨어진다는 평가를 받고 있습니다.

아직까지 장애로 인한 소득손실과 추가비용에 대한 조사나 분석이 실시된 적이 없어 이를 바탕으로 한 급여수준 책정이 필요합니다.

3. 돌봄과 일상생활 지원

발달장애 자녀를 살해한 후 극단선택을 시도하는 비극이 끊이지 않고 있다. 대부분이 발달장애 자녀 간호에 지쳐 어려움을 호소하다 비극적 선택을 하게되는 경우다. 전문가들은 국가와 사회가 제대로 된 시스템을 갖추지 않으면 관련 사례가 되풀이 될 것이라 경고한다.. -사회적 타살… 발달장애 자녀 살해 후 극단선택 시도 잇따라. 이로운넷. (2023년 2월 17일).

코로나를 지나면서 이와 비슷한 뉴스를 많이 보았습니다. 장애인의 탈시설 문제에 있어서 돌봄의 문제는 가장 실감하면서도 풀기에 가장 어렵다고 느껴졌습니다. 돌봄의 영역이 개인과 가족이 책임을 져왔던 시간이 길었기에, 정부에서 돌봄의 부담을 책임진다는 것이 잘 상상이 가지는 않지만 탈시설과 위 사례와 같은 장애인 가족들의 불행을 막기 위해서 무엇보다 필요합니다. 돌봄과 관련하여 정부에서 장애인에게 활동지원서비스를 제공하고 있습니다. 현재 제공되고 있는 활동지원서비스 시간이 적당한지에 대해서는 의견이 분분한 것으로 보입니다. 공적 돌봄이 제공됨과 동시에 사적 돌봄제공자에 대해서 별다른 지원이 없는 것으로 보입니다. 지원에 앞서 돌본 제공자에 대한 실태조사도 구축되어 있지 않은 실정이라, 이들이 필요한 것이 무엇인지 파악하는 것이 필요할 것 같습니다.

4. 직업 및 주간활동

장애인이 시설에서 나온 이후, 주간에 마땅히 할 일이 없다면 다시 사회에서 고립될 위험이 있습니다. 따라서 탈시설 이후 장애인이 다양한 주간활동을 할 수 있도록 지원하는 것이 중요합니다. 이와 관련해서 장애인의 취업과 고용문제도 함께 논의가 이루어지고 있습니다. 특히 중증장애인도 그들의 강점을 고려한 일을 할 수 있도록 기회를 확대하고 지원해야한다는 이야기도 있었는데, 어떤 형태와 방식으로 이를 마련해야 할 것인지에 대해서 또 다른 새로운 이야기를 할 수 있을 것 같습니다.

앞으로 학습 계획

장애인의 탈시설을 위해 무엇이 필요한지 살펴보는 과정은 마치 공기를 분해하는 것만 같았습니다. 이전에는 공기처럼 느끼지 못했던, 제가 사회 구성원으로서 살아갈 수 있게 지탱하는 요소들이 무엇인지 의식적으로 꺼내어 분석하고 이름을 붙이는 과정이었기 때문입니다.

지금까지 넓게 펼쳐놓았던 장애인 탈시설 논의에서 더 집중하고 제가 잘 소화할 수 있는 영역을 선택해서 더 파고들고자 합니다. 크게 분류했던 영역 중에서는 돌봄과 관련해서 가장 공감이 가고 여러 해결책이 제시되지 않아서 이쪽으로 더 발전시켜볼 예정입니다.